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杨硕——“进行性”顽强

 

在多数人的心目中,“坚强”也许只是一个普普通通的形容词,只是一个高度概念化了的、被我们时时挂在嘴边习焉不察“字儿话”——学名叫作书面语言——而已。可是,当我们面对年仅22岁的杨硕,听他口若悬河滔滔不绝地谈尼采、黑格尔,聊哲学和文学,侃网上交流与《黄帝内经》时,“坚强”就不再是一个概念,而完全物化为这位胖乎乎的、生就一张娃娃脸和一双笑眼的小伙子了。
闭上眼睛,你也许可以多少体会一下盲人的痛苦;塞紧耳朵,你多半也能了解聋人的不幸。但是,无论如何,一个健康的人也无法体验手不能伸、脚不能抬是一种什么样的滋味——即使捆住手脚,总还有“挣扎”的力量和意识。举手投足,可骒受意识支配的动作,也可能成为下意识的反应,所以,常人几乎无法做这种体验;所以,我们无法了解杨硕是在怎样的痛苦中生活的。这是一种无法言说却又实实在在的痛苦——不疼不痒,却连一个最平常的动作都做不了,比如抬志手来摸一下头发,抑或,哪怕只是右手痒痒,想用左手挠一下。这些常人几乎无需意识支配就能做的事,对杨硕来说却是一种奢望。可以说,精神上的折磨远远大于肉体上的痛苦,也远远地超过了常人可以想象的程度。这就是杨硕目前的境况。
1987年,杨硕岁。那一年的春天,在青岛上小学的杨硕突然开始莫名其妙地摔跟头了。细心的妈妈最早发现了儿子有点儿不大对劲:上体育课跑不快,动不动就摔跟头,别人稍碰一下就倒。最初是跑步的时候挨摔,很快就变成平地走着走着就挨摔;上楼,别的孩子一路小跑,杨硕却只能一步一阶地“爬”。小小年纪的杨硕还没觉得怎么样呢,爸爸妈妈先着急了。带他到当地医院检查,倒也没查出什么毛病来,只说是缺钙。父母也以为他不过是缺钙,抑或再严重一点,软骨病?这是生长发育期的孩子们常有的事,那就治呗,反正不是什么大病。
万万没想到,北京的权威医院诊断出杨硕患的是“进行性肌营养不良”!这是一种世界性疑难病症,有史以来,还没有一位得这种病的患者痊愈过。医生的话充满同情却又毫不留情:“这孩子最多只能活到16岁!”如遭雷击!如在梦中!年仅8岁未谙世事的孩子、自己的至亲骨肉、一个鲜活的生命,竟然被判了死刑!面对这个不能接受又不得不接受的现实,杨硕的父母把眼泪吞进肚子里,把痛苦掩饰在笑靥中。为了给孩子治病,他们费尽心力、放弃了在青岛舒适的生活和大有前途的工作,调进北京,毅然跳上了漫漫的求医之路。先吃中药,吃了多少?已无法计算,反正家里熬坏了6只药锅。给杨硕治病,成了这对年轻夫妇生活乃至生命的全部。中医、西医、气功、电疗、道听途说的偏方、漫空得来的荒信儿,杨硕的父母宛似茫茫浓雾中一对孤独的跋涉者,哪里透出一丝光亮就不顾一切地扑过去,满怀希望亦且永不绝望。杨硕在辗转反复的治疗中坚持读书,到了小学四年级,终于难以为继,休学了。父母的焦虑与关爱,在他幼小的心灵里留下了深深的烙印,苦难催育了成熟,十几岁的孩子,已经懂得了怎样分担、稀释父母的痛苦。迟淑敏说,有一段时间,他们每天带着孩子往返于北京永安路和八大处之间做电气功治疗,“孩子特懂事,500伏的电刺激治疗,开始时杨硕疼得直哭。后来,孩子不哭了,疼成那样了,居然还唱歌。问他为什么唱歌,他说:不能哭,一哭,怕妈妈着急。”
杨硕说,自从自己得了病,妈妈就从来没睡过一晚整觉,因为杨硕不能动,他夜里想换个姿势或者翻个身,只能做妈妈。“妈妈睡觉特别轻,只要我一叫,她马上就能醒,给我的感觉是,妈妈好像随时都是醒着的。”杨硕坐在轮椅上仰起脸对我们说。他的脸上,绽开着一个灿烂的笑,洋溢着幸福、开朗和自信。
医生判定杨硕只能活到16岁,是父母的关爱和鼓励使他健康地(除了那难以治愈的“进行性肌营养不良”之外,杨硕的身心无比健康)活着,并且以超乎常人的毅力和乐观向上的精神奋斗着。可以说,地厚天高的父母之爱,是杨硕生命的延长线!
最初的几年里,杨硕的父母没敢对孩子吐露实情。16岁,正是人生的花季,是人的生命力最旺盛的时候。告诉孩子:你只能活到16岁。这太残酷,太残忍,不但说不出口,而且连想都不愿想这个问题。杨硕15岁那年父母经过慎重考虑,把这个不愿说也不愿承认的残酷的现实告诉了杨硕:病,你这种病,在目前情况下多半是治不好了。而且,得了这种病,估计寿命也会比别人短……杨硕听了,反应很平淡,静静地听了,默默地想自己的心事。也许,多年来到处奔波看病的经历钝化了他在这种问题上的知觉;也许,他对生命的理解还远没有达到成年人的复杂程度;也许,小小年纪却又沉疴既久的杨硕对生命的意义自有一番特殊的感情。总之,他平静甚至可以说是勇敢地接受了这个残酷的现实。
碌碌无为地等待死亡,还是扼住命运的咽喉,在奋斗中体验生命中的美丽和生命的价值?杨硕选择了后者。
只有小学四年级文化水平的杨硕开始自学了。哲学、物理学、英语、日语、文学、医学,甚至还潜心研究《黄帝内经》。两年前,他觉得心脏不太好,便根据书上记载的病症和药方试着给自己开药方,让父亲到同仁堂抓药。这个“自攒”的药方居然得到了同仁堂坐堂医生的认可,吃了十几服后,感觉好多了。直到现在,杨硕每天都给自己诊脉,有什么不舒服,就自己开个药方,对症下药,居然屡试不爽。学医学到这个份儿上,恐怕也不是等闲常人所能企及的,别忘了,他只上过小学四年级。
杨硕绝大部分时间是呆在家里,可以说是足不出户。可是,秀才不出门,全知天下事。对于外面那个“精彩的世界”,他所知颇多。外语和电脑,是当今社会安身立命的两大法宝,坐在轮椅上的杨硕也不甘落后,自学了英语,已经能用英语与远隔重洋的美国网友聊天了。当然 ,他“聊天”的语速快不了,因为他不能在键盘上直接打字,只能用鼠标一个一个地点屏幕上的键盘。杨硕告诉记者,他最崇拜斯蒂芬霍金,霍金是19岁正上大学时患的“进行性侧索硬化症”整个身体的肌肉都萎缩了,却以顽强的毅力研究物理学前延200年的课题,在国际物理学界卓有建树。当别人问霍金何以取得如此成绩时,霍金说,因为我全身都不能动了,只有大脑还在活动。杨硕说,霍金的病和我一样,霍金能做到的,我也应该能做得到。他买了霍金写的所有著作,并由此对现代物理学发生了兴趣,继而又学了爱因斯坦的相对论。当他想继续深入研究时才发现,由于没有受过最基础的训练,想在这方面有所建树几乎是不可能的。于是,他又转移目标,开始研究徐志摩的现代诗。读了诗,就忍不住想小试一把,坐在轮椅上,他写了不少诗,试着给报社投稿,居然就发表了。除了写诗,他还写过散文,采访时,我们拿到了其中一篇,题为《妈妈的笑》:“我的妈妈是一个非常坚强的人,她曾经下乡插过队,在陕北一呆就是十几年,不知经历了多少风风雨雨。但从我记事以来,她的脸上总挂着微笑,有时我说她是傻笑。其实她的笑很美,有一种坚强和自信的美丽,而且还略带沧桑。她的笑也间接影响到我,记得我七八岁时被诊断出得了进行性肌营养不良症,医生说我会慢慢地失去走路的能力,最后导致瘫痪,寿命也没别人长,并且目前尚无治疗办法。但妈妈总说你要面对这一切,你一定要坚强,你永远不能放弃。我现在才明白妈妈比我更难过,但她总是微笑着面对这一切。也许对每个人来说微笑都是很容易的事,可是妈妈的微笑对我是一种鼓励,是一种对未来充满希望的精神。现在我已长大,更能明白作为父母的那份辛劳和那份爱。也许我永远不能站起来了,但妈妈的微笑会陪我面对一切,面对人生的苦难与欢乐,幸福与成功。”
毋庸讳言,这篇散文还很稚嫩,但它却是一种真情的流露。可以想见,病榻上的孤寂无助的孩子面对妈妈的微笑时,会感到怎样的温暖和慰藉。杨硕告诉我们,妈妈的两个手腕都有伤,那是经常抱他进卫生间、帮他做体操时累伤的。他想给母亲减轻负担,曾试着在网上登了两次求职启事,可惜都没有回音。他还有一个想法:联络病友们交流治病的体会。对自己的病,他所知颇多,聊起来,各种术语一串一串的,俨然一位小专家。
杨硕兴趣广泛,爱好挺多,什么都想知道,都想涉猎一番。父亲建议他认准一门钻研,争取学有所专,可他说,到现在也没拿定主意呢。他说,我得赶紧定下目标,认准一门苦心钻研,因为我在和上帝赛跑。
“和上帝赛跑”!豪迈而又充满自信。在现代科技高度发达的今天,人类对生命科学的认知程度远远落后于其他自然科学领域,这不能不说是人类的一大缺憾。也许在不远的将来,我们会弥补这一缺憾——在医学领域内获得大发展,把当今世界上所有的疑难病症统统征服。我们有理由相信,杨硕会等到那一天,成为“和上帝赛跑”的大嬴家的。
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