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我想背背妈妈

 

11月24日的《真情互动》向大家介绍的,是一位手脚患了萎缩症的孩子,他的名字叫杨硕。医生判定他只能活到16岁。这对当年仅8岁的孩子而言,非常残酷。

  今年,他22岁了,这个命运多舛的孩子,凭着父母无私的爱,凭着自己对生命的渴望和对未来美好生活的向往,以他坚强的意志,谱写了一曲生命的恋歌。

  杨硕的诗,颇多人生感悟,一个成熟男人的感悟。这与他的年龄反差较大。他说,也许同他的经历有关。

主持人:杨硕,我们就擅自给你定为诗人。

杨硕:别,我现在是准诗人。

主持人:你写了多少首诗呢?

杨硕:七八十首。

主持人:今年你22岁,什么时候开始写诗的?

杨硕:几个月前。

主持人:我曾经读过您的诗,是给我心灵非常震撼的诗,其中一句我还记得:

迈出左脚,

右角却在颤抖着唾骂大地;

不要夺走我的兄弟,

支撑一个奇迹需要勇气。

那你怎样形容自己的左脚和右脚?

杨硕:我的父母是我的左脚,我自己,是我的右脚。

主持人:读你的诗有一种感觉,就是你的感悟应该是40多岁男人才有的,即成熟男人才有的。

杨硕:可能是因为经历的比较多,所以对人生的感悟也比较多。

主持人:那你记得你第一次沉重的感悟吗?

杨硕:我第一次感悟,是在我的病被确诊之后。那时,我妈最清楚。

杨母:杨硕8周岁的时候,被确诊患的是进行性肌营养不良。看病时,是我跟孩子进去的,然后医生把我们俩送出来,又把他爸爸叫进去,说你这孩子没有任何希望,你们别有任何希望。我从来没看见我爱人哭过,那天晚上杨硕睡着以后,我们忍不住痛哭了一场。

杨硕的父母,曾经有一次非常认真的谈话,谈话的结果,就是谁也不放弃杨硕,决不要第二个孩子,否则就分手。

主持人:按照我们国家的政策,你们或许还可以再生第二个。那你们想过生第二个吗?

杨母:不光是我们想过,同事、朋友都做过我们的工作。然后我们俩正式地坐下来,非常严肃地进行了谈话。我们俩几乎同时提出,说如果你非想有一个健康的孩子,咱们可以离婚,杨硕由我负责照顾。所以当时我们就决定了,不再要第二个孩子。原因有两点:首先,当时杨硕并不知道他的病的严重性,如果我们再要第二个孩子,他就会意识到肯定是自己的病不行了。因为他从小就特别敏感,我们不能给孩子思想上增加任何压力。即使我们说他的病的时候,或者翻医书的时候,都是背着她。

主持人:你能感觉到父母对你的良苦用心吗?

杨硕:能!虽然我妈没有正式告诉我,但感觉还是告诉我,这个病很严重。正式告诉我——妈妈,应该是在什么时候?

杨母:正式告诉是在他15岁生日时,正好是医生所预言的杨硕的生命的最后一个年头。

杨硕:我当时也就很自然地接受了。因为我妈告诉我,可能你不会活很久或者会死掉,但是你现在应该积极地治疗、锻炼、要争取时间。而在锻炼的同时,也可以丰富自己,当你学到更多的东西以后,你可能会觉得这世界更美。

主持人:当时你没有掉泪吗?

杨硕:当时应该是没有哭,因为在这之前我已有所察觉了,还因为我爸爸给我买了《百科全书》,书里这个病的英文名字是DMD,我的病属于最严重型的DM。

    杨硕说,他的父母很伟大,既没有放弃他也没有放弃他们自己。他们的工作很努力;他们不要他的任何回报。

主持人:在你写的诗里,我理解这一段可能是你当时的感受,不知道你是否还记得?诗是这样写的:

所有的未来

仿佛融入稚嫩的第一声呼喊

妈妈,妈妈

那本能的美好

喊出了人生的精彩与苦难

主持人:父母对于你的照顾对你来说是负担吗?

杨硕:有一点。

主持人:你怎么看这个事情?

杨硕:我觉得他们可能照顾了我很久很多,最后我要是死了的话,他们可能就一无所有了。我觉得命运对他们也很不公平,他们做了一次父母,可以说是过了一把瘾,最后就一切成空。

主持人:我还没有听说过谁当父母是想过把瘾的。

杨硕:从我十几岁那年(1993年)骨折后,就在床上坐了三个月。

主持人:都谁来照顾你呢?

杨硕:我爸和我妈,有时候轮流,如果老是一个人陪着我会很累。

杨母:因为白天我们要上班,所以就雇了一个小阿姨白天照顾他,晚上由我们俩轮流照顾。

杨硕:就是说,他们在不放弃我的同时,也不放弃自己。

杨母:有的父母可能就为了照顾孩子而放弃了自己的一切。

杨硕:而他们既照顾了我还要努力工作,想为我创造一个更好的条件。我觉得他们很伟大,因为他们从没有放弃过。

主持人:请教一下,作为父母,你对自己的孩子有没有产生过厌烦情绪,有没有觉得这是一个包袱?

杨硕:从内心里讲,有时候也有这种情绪。这就是在特别烦的时候,或者是在特别累的时候。

主持人:是不是觉得生活对你不公平?

杨硕:一开始是这样,后来我们就觉得要面对。

主持人:杨硕,半夜里要把你的妈妈或者爸爸叫醒时,你是不是会非常不好意思?

杨硕:是,而且经常是说,对不起妈妈,我得动一动。

杨母:所以有时候我们心里再有火,面对我们杨硕,就没有脾气了。

杨硕:15岁前,有时候我也哭过,觉得特冤枉。有时候反过来替你们(父母)想想,觉得你们比我还冤。你们这么照顾我,如果我的病好了,肯定要好好孝顺你们,但如果好不了,那你们怎么办?

杨母:这时候我和他父亲的心情都是一样的,不希望因为我们对杨硕的照顾而造成他的精神负担。因为天下的父母,都是这样爱自己的子女的。所以杨硕逢人就说,真是切身体验到父母的爱是最无私的,也不需要任何回报的。我对杨硕说,即使你病好了,我们也会安排我们自己的生活,不用你考虑任何对父母的回报。

杨硕:这话好像是那次唱歌时说的,那首歌叫《一封家书》,听完后我就说:妈妈,我什么时候能给你买一件红毛衣呀?当时妈妈就说,我不需要你给我买红毛衣,只要你幸福就好。

热爱生活的杨硕,用掌握的中医知识给自己下药,并竭力降低治疗成本。杨硕的发泄方式是唱歌、写诗、上网聊天。

主持人:杨硕,如果让我体会你的内心的话,我想,有时候你会非常恨自己,眼看着很多事自己做不了,是这样吗?

杨硕:对

主持人:那你什么时候、采取什么方式发泄?

杨硕:唱歌、写诗、上网、聊天。

主持人:如果让你用一句话来形容你妈妈,你怎么形容?

杨硕:我妈妈是一个伟大的女人,因为她是我的母亲。

主持人:怎么形容你爸爸呢?

杨硕:他是一个善良、有责任心的、而且最适合做我妈妈丈夫的人。

主持人:您怎么评价您的儿子?

杨母:我的儿子很善解人意,很可爱。虽然我们生活中有很多痛苦,但他也给我们带来许多快乐和幸福。

主持人:如果杨硕跟其他孩子一样,现在可能还要面临更多的问题。  

杨硕:对,不过我宁愿那样,也不愿意面对现在这样的我。如果要让我选择的话——我想我别无选择。

主持人:我感觉杨硕是微笑着来进行选择。生活痛苦地选择了他,他微笑着接受了痛苦。我非常感动。杨硕,你对自己的病充满了好奇,是不是有一种想治疗它、克服它的欲望?

杨硕:嗯。

主持人:都读过哪方面的医书呢?

杨硕:《细胞生物学》,还有《皇帝内经》。

主持人:你一定在积极地寻求对付这种病的办法?

杨硕:只是保守治疗,有一段我心脏不太好,我就给自己配药。

杨母:他自己开了药方后,他爸爸拿到同仁堂,坐堂医生看了看后说不存在问题。去年他吃自己配的药有七八个月,而且还使劲地降低成本,药费从每月的1000多块降到560块。最近心脏病再没有犯过。

主持人:这位就是杨硕的父亲,您好!得知为杨硕的事,您和您的爱人曾经有过一次长谈,谁都表示绝不放弃,否则宁愿分开。您为什么会这样?

杨父:我觉得对孩子应该有责任感,既然把他带到这个世界上来,就应该对他负全责。因为得这种病的孩子在男婴里头是五千分之一,等于说我们得了个大奖,五千分之一得了个大奖。

主持人:能有这样一个父亲,一个这样有责任感的父亲,我们非常感动。祝愿您家真的有这样的好运气。

杨硕不能走,也不能跑。但在人生的道路上,他却一直在走,在跑,一刻也没有停。

主持人:虽然杨硕不能走,也不能跑,但是在生命的道路上,他并没有停步,只不过选择了另外一种行走方式。

最后问杨硕一个问题:假设给你一天的时间,让你可以行走——

杨硕:只有一天吗?

主持人:先有一天,你要干什么?

杨硕:那我肯定会不停地走和跑,充分感受那种走和跑的感觉。

主持人:如果把这期限放宽两天呢?

杨硕:然后我可能会背一下我妈妈。

主持人:背你妈妈?

杨硕:对,让我妈妈感受一下被背的感觉。然后还会帮我爸爸洗一次澡。因为我爸爸老帮我洗澡,每次洗的时候就说:其实我的梦也不高,只求你能帮我洗澡就够了。

 

 

                            摘自2001年 12月11日《北京广播电视报》

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